C'est un livre qu'on ouvre avec un peu d'appréhension. Celle de ressentir la douleur de ce qu'on préfère ignorer : la maladie, la mort de nos proches. La crainte que l'empathie qu'on réserve aux personnages de fiction soit ici trop lourde à porter. Et à la dernière page, c'est un livre qu'on referme avec une formidable rage. Une envie de le partager avec les gens qu'on aime, pour se dire que quoiqu'il arrive, les instants solaires finissent par nous tomber plus souvent dessus que les catastrophes.

Agathe Pourquery est née le 15 août 1984. Une naissance douce qui ne laissait pas présager de ses souffrances à venir, lorsque le diagnostic de mucoviscidose décide pour toujours de son destin. Quand Didier, son père, commence son récit, elle a bientôt 23 ans et son état de santé s'est brusquement dégradé. Une bactérie ronge les poumons de sa deuxième greffe. Agathe, qui n'a jamais voulu qu'on la ménage, écoute son fidèle médecin lui dire ce à quoi elle a toujours été préparée.

Le souvenir d'un humour féroce et d'étés à Oléron

Mais est-on jamais préparé ? Face à ce que nous échappe, il nous reste la liberté de choisir ses armes. Agathe a toujours pu compter sur son clan. Sa mère, Sabine, ses sœurs Emilie et Clarisse, son amoureux, Alex. Ils sont les témoins privilégiés de son humour féroce, de son insatiable curiosité intellectuelle qui lui fait tout aimer : le jazz, la psycho, la télé-réalité qu'elle passe à la moulinette de son esprit critique. Au centre du livre, Didier Pourquery est le père attentif, maladroit, enthousiaste, déprimé, épanoui, contrarié, qui s'aperçoit que c'est Agathe qui s'inquiète souvent pour lui...

Cette auto-dérision et cette tendresse infinie imprègnent un récit qui aurait pu être étouffant, écrit avec d'autres mots, par quelqu'un d'autre. L'effet est inverse. Agathe aurait détesté qu'on la plaigne, elle préférait passer des étés lumineux à Oléron, son île de cœur, faire la fête sur la plage avec les copains, savourer des fruits de mer même lorsque les nausées limitent la gourmandise. Même à l'hôpital, on rit, on se chamaille, on se fait écouter nos morceaux préférés. Ce sont ces étés et ces airs jazzy qu'on emporte avec soi à la fin du livre, riche du souvenir de quelqu'un qu'on n'a pourtant pas connu.